ТЕМЫ
Архив
< Октябрь 2021 >
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
        1 2 3
4 5 6 7 8 9 10
11 12 13 14 15 16 17
18 19 20 21 22 23 24
25 26 27 28 29 30 31
Сегодня
Общественная жизнь в Иркутской области

Маленькой Адисе Гармаевой из Бурятии с редким диагнозом поставили укол за 160 миллионов рублей в Москве

Бурятия, 14.07.21 (ИА «Телеинформ»), - Маленькой Адисе Гармаевой со спинально-мышечной атрофией (СМА), деньги на дорогостоящий укол которой собирали всей Бурятией, поставили инъекцию препарата «Золгенсма» за 160 миллионов рублей в Москве. Семья уже вернулась в Улан-Удэ и ребёнок может отдыхать от больниц до сентября. Об этом в соцсетях рассказала мама девочки Дарима Гармаева.

Она также сообщила, что в конце сентября будет вторая госпитализация, затем можно будет начинать реабилитацию. Пока же ребёнок будет сдавать анализы и принимать таблетки каждую неделю.

– Адиса стала заметно крепче: часто поднимает ножки, игрушками стала хорошо играть, – рассказала мама малышки.

Адиса Гармаева родилась полгода назад. Ей сразу же поставили редкий и опасный для жизни диагноз. Спинально-мышечная атрофия – генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Это может привести к тому, что человек просто не может больше дышать. При этом интеллект больных абсолютно сохранен. В России зарегистрировано два препарата для лечения болезни «Спинраза» и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах используется также препарат «Золгенсма».

Родители девочки объявили сбор средств на инъекцию. На это откликнулись многие жители Бурятии, а 25 мая 2021 года на счёт поступила недостающая сумма из бюджета республики.

Между тем, напомним, в этом году в Иркутской области родители детей со СМА в соцсетях сообщали, что не могут добиться «Спинразы».  Всего в регионе таких семей 16. Затем стало известно, что дети со спинальной мышечной атрофией получают терапию в Иркутской областной детской больнице, препарат для них приобрели за счёт региональной казны. В дальнейшем этими задачами должен заняться фонд «Круг добра», который создан указом президента России Владимира Путина.

Маленькой Адисе Гармаевой из Бурятии с редким диагнозом поставили укол за 160 миллионов рублей в Москве

 
О чем пишут иркутские колумнисты и блогеры?
Сергей Шмидт - авторские колонки об Иркутске. Еженедельно
Рейтинг@Mail.ru Яндекс цитирования Яндекс.Метрика
  • Все права защищены © ООО «ИРА Телеинформ». Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на i38.ru (для интернет-СМИ) или на ИА «Телеинформ» (печатные, эфирные СМИ)
  • Дизайн-концепция © «Gombo Design». Верстка и техническая поддержка © «БайкалТелеИнформ»
  • Регистрационный номер — ИА № ФС 77 - 75717, выдан 24.05.2019 Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)