Может быть единственным в мире: пятилетний мальчик из Тюмени абсолютно не чувствует боли

Несколько лет врачи не могли поставить диагноз юному жителю Тюмени, который совершенно не чувствует боли. В итоге выяснилось, что мальчик страдает от редчайшей патологии, которая в данный момент неизлечима.

Слава родился на 28 неделе беременности через экстренное кесарево сечение, так как у его мамы внезапно поднялось давление и начала отказывать печень. Как пишет портал «72.ru», долгое время некоторые особенности мальчика списывали на его недоношенность. Например, то, что он не интересовался игрушками, не откликался на имя, не начал говорить в положенный срок, а пошёл своими ногами только в полтора года. При этом ребенок мог разбить лоб, губу, ободрать коленки – и совершенно не реагировал на боль, просто вставал и шёл дальше.

Со временем состояние Славы начало ухудшаться. Родители бросились к врачам, те провели множество исследований и исключили несколько вероятных тяжелых диагнозов. В итоге выяснилось, что у мальчика сенсорно-вегетативная невропатия 4 типа с отсутствием болевой чувствительности. Кроме этой особенности, заболевание даёт и другие осложнения – в последние годы ребенок почти перестал ходить, может упасть со стула, плохо работает одна рука, так и не появился интерес к игрушкам, а состояние почти всегда вялое и апатичное. И самое страшное – лечения от этой болезни еще не придумано. Славу возят на реабилитацию, пробуют новые методы лечения, но пока всё это ему не очень помогает.

– Лечения в любом случае не будет. Мы понимаем, что ребенка с нами рано или поздно не станет. Но мы пытаемся сделать всё по максимуму, чтобы продлить ему жизнь. Хотим восстановить хоть какую-то работу спины, рук, улучшить походку. Пусть, хоть и ненадолго, сделать так, чтобы он мог чем-то интересоваться и играть, – говорит Екатерина.

• Интереснейшие публикации иркутских СМИ — в соцсетях: ВКонтакте, Одноклассники, Telegram