ТЕМЫ
Архив
< Февраль 2025 >
Пн Вт Ср Чт Пт Сб Вс
          1 2
3 4 5 6 7 8 9
10 11 12 13 14 15 16
17 18 20 21 22 23
24 25 26 27 28    
Сегодня
Общественная жизнь в Иркутской области

На учете в фонде «Круг добра» стоят 12 детей со спинальной атрофией из Иркутской области

Губернатор Иркутской области Игорь Кобзев провел рабочую встречу с председателем правления фонда «Круг добра», председателем Комиссии Общественной Палаты России по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, протоиереем Александром Ткаченко.

Стороны обсудили обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями дорогостоящими и эффективными препаратами, а также средствами реабилитации, сообщает пресс-служба главы региона. В частности, речь шла о лекарственном обеспечении лекарственным препаратом нусинерсен пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА).

Фонд «Круг добра» создан указом президента России, источник средства – часть повышенного налога на доходы граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Фонд занимается оказанием дополнительной помощи детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. С 2021 помощь оказана уже 27 тысячам детей по всей стране, в перечне уже 100 тяжёлых и редких заболеваний, закупается 117 наименований дорогостоящих лекарств и медицинских изделий.

– История нашего сотрудничества началась в 2021 году, когда Иркутская область подала заявки на сопровождение детей с тяжелыми заболеваниями. Хотел бы поблагодарить всю команду фонда за внимательное отношение, помощь и поддержку. На сегодняшний день на учете в фонде стоят 12 детей из Приангарья. Мы знаем каждого из них, за каждым – постоянный мониторинг. Очень важно сохранять непрерывность их лечения. Любое прерывание терапии – это вопрос жизни и здоровья. Понимаем, что из-за международной обстановки, поставки зарубежных жизненно необходимых препаратов могут в любой момент прекратиться. Поэтому считаю важным обсудить лекарственное обеспечение пациентов с тяжелыми заболеваниями, в том числе с СМА, – сказал глава региона.

Для лечения детей с этим заболеванием используют, в частности, препарат нусинерсен. В апреле 2024 года Минздравом РФ, кроме иностранного, был зарегистрирован нусинерсен и от отечественного производителя. Состав у лекарств один и тот же, препарат российского производства стоит на четверть дешевле. По результатам аукционов, которые проводит уполномоченное казённое учреждение Минздрава РФ (ФКУ «ФЦПиЛО» МЗ РФ), отечественный препарат с 2025 года поставляется детям со СМА по всей стране.

В ряде регионов препарат вводили как детям, так и взрослым: введенные дозы не выявили различий с использованием западного препарата, нет случаев непереносимости. В декабре 2024 года врачи Иркутской областной детской клинической больницы впервые в Приангарье применили отечественный препарат при лечении полугодовалого ребенка с доклинической стадией СМА.

Александр Ткаченко отметил, что на 2025 год для пациентов со спинальной мышечной атрофией из Иркутской области в полном объеме закуплены и поставлены все необходимы препараты. Также он подчеркнул, что с 2024 года в фонд не поступало новых обращений от жителей региона по обеспечению лекарственными препаратами.

Александр Ткаченко выразил уверенность в дальнейшем укреплении взаимодействия по программам медицинского и социального сопровождения детей с тяжелыми заболеваниями.

Игорь Кобзев, в свою очередь, рассказал о планах по развитию сферы здравоохранения и пригласил Александра Ткаченко посетить Иркутскую область.

 
О чем пишут иркутские колумнисты и блогеры?
Рейтинг@Mail.ru Яндекс цитирования Яндекс.Метрика
  • Все права защищены © ООО «ИРА Телеинформ». Любое использование материалов допускается только при наличии гиперссылки на i38.ru (для интернет-СМИ) или на ИА «Телеинформ» (печатные, эфирные СМИ)
  • Дизайн-концепция © «Gombo Design». Верстка и техническая поддержка © «БайкалТелеИнформ»
  • Регистрационный номер — ИА № ФС 77 - 75717, выдан 24.05.2019 Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор)
  • Политика в отношении обработки персональных данных
  • На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)
  • онлайн курсы бровиста