Общественная жизнь в Иркутской области | |
27.02.2023 |
|
В Иркутске идёт сбор средств на терапию для женщины, теряющей зрение |
Иркутск, 27.02.23 (ИА «Телеинформ»), - Иркутянке Софье Дидиной нужна таргетная терапия, если её не провести, она может ослепнуть практически в любой момент. Сбор средств осуществляется на Софье Дидиной 33 года, родилась в Иркутске. Когда ей было 5 лет, у неё выявили генетическое заболевание, приводящее к слепоте – пигментный ретинит, наследственная дистрофия сетчатки. Она окончила исторический факультет ИГУ (её мама тоже преподаватель истории). Замужем, с мужем учились в одной группе университета, есть сын, ему 7 лет. Также вместе с мужем создали свой семейный бизнес по монтажу натяжных потолков. Вместе построили дом. Софья очень любит путешествовать, побывала в нескольких крупных городах России и мечтает объездить всю страну. Зрение в последние годы постепенно падало и на данный момент уже на низком уровне, различаются только силуэты, приходится двигаться и действовать на ощупь. То, что Софья может ослепнуть совсем, она узнала только в 28 лет. В Иркутской области Софья – единственный человек с подтверждённой мутацией такого типа, по стране взрослых людей, которым показана подобная терапия – всего 10 человек. Семья Софьи пытается добиться финансирования через Минздрав, пока результата нет. Софья надеется, что средства успеют собрать, и она сможет жить полноценной жизнью. Геннотерапевтический препарат Лукстурна, который нужен Софье, стоит 56 миллионов рублей, уже собрано почти 7,5 миллионов. Чтобы помочь, нужно пройти по Телеинформ подтверждает подлинность данных и сбора средств и находится с Софьей на связи. Фото со страницы Софьи Дидиной в соцсети «ВКонтакте»
|